Hooi op je vork: ontwikkeld voor en door mensen met NAH, naasten en professionals

Overlast in de buurt

Een man op een woonlocatie ging ’s nachts vaak op pad in zijn rolstoel. Dat veroorzaakte in de buurt veel overlast, waarbij regelmatig de politie werd gebeld. Toen is volgens de methodiek van Hooi op je vork onderzocht wat deze man belangrijk vond en hoe professionals de man beter konden begrijpen. Sociale contacten bleken voor de man heel belangrijk te zijn, maar ook bleek dat hij de impuls om ‘s nachts op pad te gaan niet kon bedwingen. De oplossing was het voorstel zijn rolstoel in de woonkamer te laten staan. “Dan kun je ‘s nachts slapen want dan pak je je rolstoel niet.” Na een week gaf de man al aan dat het hem heel veel rust gaf en nu vraagt hij zelf of de rolstoel ‘s nachts in de woonkamer kan worden gezet. Een paar weken later kwam een politieagent langs bij de woonlocatie en vroeg: “Woont die meneer hier nog die ‘s nachts in de buurt op pad ging? Want we zien hem niet meer.”

Heel hard op de deur slaan

Een man met hersenletsel woonde in een verpleeghuis. Bij een bezoekje aan de arts in zijn spreekkamer, begeleidde de arts de man na het consult naar buiten en deed achter hem de deur dicht. Eenmaal buiten de spreekkamer begon de man keihard op de deur te slaan omdat hij naar binnen wilde. De begeleiders werden opgeroepen waarna de man snel tot rust kwam. Het bleek dat de man eenmaal buiten de spreekkamer geen idee had waar hij was en waar hij heen moest.

Ontstaansgeschiedenis Hooi op je vork

De aanleiding voor de ontwikkeling van Hooi op je vork ontstond bijna 40 jaar geleden. Patty was 27 en werkte als diagnosticus en behandelaar in een observatiecentrum voor mensen met een verstandelijke beperking en ernstig probleemgedrag. ‘Daar werd iemand opgenomen van wie ik dacht: Hé, dit is heel wat anders. Toen ik verder ging graven bleek dat het iemand met hersenletsel was. Dat greep mij toch wel aan. Bij nader onderzoek kwam ik erachter dat mensen met hersenletsel ook in de ggz en de verpleeghuiszorg werden begeleid zonder enige erkenning van wie zij als mens voor hun hersenletsel waren.

Niet erkend

‘Maar niemand erkende toentertijd dat het een andersoortige aandoening was. Dan zie je dus foto’s van jonge mensen bij een hobbyclub of in hun studententijd. En dan zie je ze nu in een rolstoel tussen allemaal mensen die een hele andere ontstaansgeschiedenis hebben en die gewend zijn om in een afhankelijkheidssituatie te leven. Mensen met niet-aangeboren hersenletsel hebben een heel andere referentie. Die waren voor hun hersenletsel eigen baas over het leven, die hadden een ambitie, die waren volop in eigen regie. Hoe krijg je dat zoveel mogelijk terug? Het feit dat deze mensen hun eigen stem niet konden laten horen, is denk ik de rode draad in alles wat ik doe. Het maakte mij toen actief om te kijken naar hoe deze mensen meer erkenning konden krijgen voor hun aandoening met de passende ondersteuning die daarbij hoort en bovenal hoe zij een stem konden krijgen en gehoord en begrepen konden worden.’

‘Vreselijke term’

Een grote uitdaging voor Patty was uit te zoeken waar mensen met hersenletsel zich in het zorgcircuit bevonden. Uiteindelijk kwam ze bij de koepelorganisatie – tegenwoordig Actiz genaamd –terecht die net was gestart met onderzoeken hoe vanuit beleid meer contact konden worden gemaakt met de praktijk. ‘Ik kwam eigenlijk als geroepen. We hebben toen het Landelijk Coördinatiepunt opgericht met daarin allerlei verschillende disciplines vanuit de verpleeghuiszorg, de ggz en de verstandelijk gehandicaptenzorg. Daar is ook de term “niet-aangeboren hersenletsel” ontstaan en de definitie van NAH geformuleerd. De aandoening heette daarvoor “verworven hersenletsel” wat natuurlijk een vreselijke term was.’

Er was helemaal niets

Daarna ging er veel aandacht uit naar de inventarisatie van mensen met hersenletsel in Nederland, en volgde Patty jarenlang de ontwikkelingen op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel wereldwijd. ‘Er was wel aandacht voor de eerste fase van ziekenhuisopname en revalidatie maar niet voor de fase daarna. Er was helemaal niets. Iedereen zat met dezelfde vragen. Na acht jaar hebben we als landelijk coördinatiepunt besloten zelf een methode te ontwikkelen. Toen dat via externe adviesbureaus niet lukte, zei een bestuurder van een zorgaanbieder – nu Middin – tegen mij: “Volgens mij zit het in jouw hoofd.”  Patty besloot de ontwikkeling van een methodiek op zich nemen maar dan wel in samenwerking met mensen met NAH, de naasten en de professionals, en samen met iemand met wie ze kon sparren en die haar ideeën goed op papier kon zetten. Dat werd Judith Zadoks.

Heftigheid en emoties

Omdat Patty had gemerkt dat er in de contacten met mensen met NAH veel heftigheid en emoties ontstonden, besloot ze te gaan onderzoeken waar dat vandaan kwam. Daaruit is in 1999 een zorgmodel voortgekomen dat eerst de naam ZONAH (zorg na NAH) en later Hooi op je vork meekreeg. ‘Een vrouw met hersenletsel die had meegedaan aan de ontwikkeling van de methodiek, zei naderhand: “Ik heb nu wel geleerd dat ik niet te veel hooi op me vork moet nemen.” Judith en ik dachten gelijk: dat is een mooie naam! Want in de beleving van mensen met hersenletsel kunnen ze nog alles, maar in de praktijk lukken sommige dingen niet meer, en kosten activiteiten die ze nog wel kunnen doen veel meer energie waardoor ze veel sneller moe zijn.’ Het model werd eveneens in 1999 gepubliceerd in het eerste boek Hooi op je vork.

Professionaliseringsslag

Dankzij gelden van ZonMw is de methodiek vervolgens in de praktijk wetenschappelijk getoetst door de VU Amsterdam in verschillende organisaties door heel Nederland. Met de opbrengst die uit dit 3-jarig onderzoek naar voren kwam, is een enorme professionaliseringsslag gemaakt die Patty en Judith in 2005 hebben gepubliceerd in het boek “Methodisch ondersteunen met hersenletsel”. ‘Toen dat boek eenmaal uit was dachten wij: nu zijn we klaar. Maar na drie maanden kwamen de vragen. Dus je kon niet zeggen: “Hier is het boek. Succes ermee!” Dat was een belangrijke les. Toen heb ik intervisiegroepen opgezet wat nu het landelijk leernetwerk Hooi op je vork is. Daar ontmoeten mensen vanuit verschillende organisaties die met Hooi werken elkaar om ervaringen uit te wisselen, inspiratie op te doen, samen verder te ontwikkelen, nieuwe toepassingen met Hooi op je vork te delen, verbeteringen aan te brengen en de toepassing van Hooi op je vork in organisaties te borgen en verder te ontwikkelen.’

Scholing, implementatie en borging

In tegenstelling tot het 1999, het jaar dat de methodiek Hooi op je vork als begeleidingsmodel voor Mensen met NAH werd geïntroduceerd, staat er nu een professioneel NAH-zorglandschap. ‘Organisaties moeten kunnen laten zien welke NAH-expertise ze in huis hebben. Dat geeft veel professionele uitdaging’, benadrukt Patty. ‘En wat geldt voor Hooi op je vork, geldt voor elke methodiek; het moet echt passen bij de visie van de organisatie en ondersteund worden vanuit hoger management in de organisatie.’

Succesfactoren

Belangrijke succesfactoren voor implementatie en borging van de methodiek zijn volgens Patty aansluiting bij de visie van de organisatie, commitment aan de methodiek, en facilitering dat medewerkers echt het verschil kunnen maken. ‘Je hebt de methodiek niet van de een op de andere dag in je vingers. De methodiek vraagt ook om een goede steunstructuur. Dat zie bijvoorbeeld bij Odion die er al meer dan 25 jaar mee werkt en de Hanepraij (locatie voor intensieve verpleeghuiszorg van Zorgpartners Midden-Holland, red.) die er onlangs mee is begonnen. Zij hebben heel bewust gekozen, zoals meer organisaties dat hebben gedaan. Door eerst te kijken naar naar wat ze belangrijk vinden qua visie, de doelgroep die ze in huis hebben en welke specifieke expertise daarbij aansluit, kiezen organisaties uiteindelijk vaak voor Hooi op je vork, omdat de methodiek bij hun visie past en specifiek is voor mensen met NAH.

Het kost tijd

‘Met een nieuwe methodiek beginnen kost tijd’, vervolgt Patty. Er is een implementatieplan nodig, en ook een scholingsplan. Hooi op je vork vraagt van professionals dat ze goed weten hoe ze er zelf in staan en hoe ze vanuit hun kennis daaraan kunnen bijdragen. Hoe ze in gesprek met iemand met NAH, die persoon maximaal eigen regie kunnen laten voelen en ervaren. Maar ook “Hoe maak je als professional de afweging als de perspectieven van de persoon met NAH, van de naaste en van jou verschillen?” Daar heb je naast kennis van NAH om de mogelijke gevolgen te kunnen snappen, scholing en een methodiek voor nodig waarbij teamleren belangrijk is.

Elkaar wijs maken

‘Een voorbeeld. Als je haast hebt dan ben je geneigd om snel veel te zeggen. Zelfs als de persoon met NAH dat niet goed kan bevatten. Dat heb je niet altijd door. Dan is het fijn als een collega zegt: “Volgens mij moet je iets langzamer praten of dat nog even herhalen.” Of als je het even niet weet, dat je met een ander kan sparren. Juist dat met elkaar doen en elkaar wijs maken, werkt. Kijken wie er bij iemand die zorg weigert, wel een ingang heeft, hoort daar bijvoorbeeld ook bij. Door in het team uit te vinden wie waarin sterk is, kun je de begeleiding samen vormgeven. De een heeft gewoon veel gevoel voor onderwerpen die tijdens de aankleding en het wassen ter sprake komen, anderen hebben dat veel meer voor activiteiten en zingeving. Belangrijk is ook te realiseren dat het verloop en de onderbezetting in teams veel groter is dan toen Hooi op je vork werd geïntroduceerd’, stipt Patty aan. ‘Hoe kan je het dan toch tot een succes maken? Waar zitten dan de steunfiguren en wat is dan de methodiek van werken waar iedereen elkaar dan steeds aan vast kan houden? Het helpt om dan volgens een afgesproken werkwijze te blijven kijken en werken.’

Borgingsteam

Het duurt gemiddeld drie jaar om de basis van Hooi op je vork met scholing, implementatie en borging goed neer te zetten. Patty: ‘Dat geldt voor elke nieuwe methodiek die in een organisatie wordt geïntroduceerd. Vandaar dat je je als organisatie ook op voorhand moet afvragen: “Wat past bij onze visie? Welke expertise past bij onze doelgroep?“ En, “Wat halen we van buitenaf aan begeleiding of ondersteuning?” Je hoeft het niet allemaal zelf te willen doen. Het is ook goed om connectie te houden met de buitenwereld. Binnen de organisatie is het van belang om een soort borgings- of steunteam te vormen die één of twee keer per jaar kijkt naar hoe het gaat, wat er nodig is voor verdere implementatie, en of iedereen nog geïnspireerd is. Dat kan bijvoorbeeld heel goed samen met iemand van de afdeling Leren & Ontwikkelen.’

Nieuwsgierig en enthousiast blijven

‘Als de basis staat’, vertelt Patty tot slot, ‘vind ik het altijd heel mooi om te zien als én de teamleider, én de psycholoog én de medewerkers echt met elkaar enthousiast blijven, en blijven zien wat de successen zijn die ze samen behalen. Bij Odion bijvoorbeeld, waar ze Hooi op je vork bij wijze van spreken ademen, blijven ze gedreven om het beste eruit te halen door steeds weer activiteiten te bedenken die iedereen enthousiast houdt. Daardoor blijf je geïnspireerd en blijf je nieuwsgierig.’