Professioneel omgaan met verminderd ziekte-inzicht bij mensen met hersenletsel
‘De cliënt? Die kijkt ernaar en zegt: “Er is toch niks aan de hand”
Cliënten met hersenletsel die vrijwel niets doen met je adviezen en die van je collega’s. Sterker nog ze worden eerder boos. Volgens Arno Prinsen, neuropsycholoog op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel, is dit een signaal dat er verminderd ziekte-inzicht in het spel kan zijn. ‘Door de impact van verminderd ziekte-inzicht helder te hebben en te weten hoe je hier als team en professional goed mee om kunt gaan, kun je beter samenwerken met cliënten en hun naasten. Daarnaast kun je ingewikkeld probleemgedrag verminderen en mogelijk het ziekte-inzicht verbeteren.’ Dit is het doel van de incompany cursus “Professioneel omgaan met verminderd ziekte-inzicht bij mensen met hersenletsel” van AXON met Arno Prinsen als docent.
Arno heeft de methodiek Voorbijganger-zoeker-klant methode ̶ in het kort de VZK-methode ̶ ontwikkeld. Daarin heeft hij wetenschappelijke inzichten over verminderd-ziekte-inzicht verbonden met de begeleidingspraktijk voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Uit wetenschappelijk onderzoek naar deze methode blijkt dat begeleiders zich competenter voelen in de omgang met cliënten met verminderd ziekte-inzicht, en daardoor beter bij de cliënt kunnen aansluiten. Daarnaast bleek uit hetzelfde onderzoek dat dankzij deze methode het ziekte-inzicht van een deel van de cliënten verbetert.
In dit artikel gaat Arno in op:
- De impact van verminderd ziekte-inzicht
- Herkenning en verbetering van ziekte-inzicht
- Interventies bij de voorbijganger, zoeker en klant
- Professioneel omgaan met verminderd ziekte-inzicht
De impact van verminderd ziekte-inzicht
Arno: ‘Mensen met hersenletsel die geen of minder ziekte-inzicht hebben, kunnen niet verwoorden dat hun leven is veranderd en wat daar de reden van is. Maar, ze ervaren wel dat ze een ander leven hebben. Als dat gebeurt kunnen cliënten gaan vechten, vluchten of bevriezen. Degenen die bevriezen laten de veranderingen een beetje gelaten over zich heen komen. Degenen die gaan vluchten vinden we als begeleiders ingewikkeld. De mensen die gaan vechten vinden we heel erg ingewikkeld.’
Zichtbare en onzichtbare gevolgen
Arno constateert dat er in de dagelijkse praktijk vaak begeleidingssituaties ontstaan die vastlopen door ingewikkeld probleemgedrag van mensen met hersenletsel. Daar zit in zijn ogen heel vaak achter dat de cliënt niet snapt waarom die ergens woont en dagbesteding nodig heeft. ‘Normaalgesproken begrijp je met je brein, wat er met je brein aan de hand is. Dat het brein beschadigd is, is een van de redenen dat mensen verminderd ziekte-inzicht hebben. Mensen snappen daardoor de gevolgen van hun hersenletsel op hun leven niet zo goed. Je ziet daarin vaak een tweedeling: de zichtbare en de onzichtbare gevolgen. De zichtbare gevolgen worden beter gesnapt. Want als je in een rolstoel zit, hoef je maar naar je benen te kijken en je ziet de rolstoel en dat je benen het niet doen. Ook de omgeving snapt de zichtbare gevolgen beter en begrijpt sneller wanneer hulp nodig is.
Wennen aan de gevolgen
‘De problematiek zit hem voornamelijk in de onzichtbare gevolgen. Geheugen kan je niet zien, aandacht kan je niet zien, planning kan je niet zien. Dat dit mogelijk niet goed werkt zien we alleen aan de hand van gedrag. Daar inzicht in krijgen, zowel voor de cliënt als de omgeving, is een enorme uitdaging. De cliënten moeten dit doen met een beschadigd brein. De naasten niet, maar die worden opeens geconfronteerd met termen van behandelaren die voor hen geen dagelijkse kost zijn.
“Uw vrouw heeft last van overprikkeling”, bijvoorbeeld. Maar je merkt als naaste pas wat dat betekent op het moment dat je naar een feestje gaat en je partner na 15 minuten zegt: “Ik word helemaal gek hier. Ik wil weg!” Dus de cliënten moeten wennen aan de gevolgen van het hersenletsel op het dagelijks leven. Maar de naasten ook. De enige manier om dat te kunnen doen is door gewoon het leven op te pakken zoals het vroeger was, en dan te ervaren hoe het nu is. Ik vind het een belangrijke taak van professionals om de cliënt én de naaste omgeving daarin te ondersteunen.’
Naasten voelen zich onbegrepen
Arno: ‘Doordat er binnen het systeem op verschillende manieren wordt gekeken naar de gevolgen van het hersenletsel, ontstaat er ook een verschil in de verlies- en rouwverwerking. De naasten snappen dat er iets is veranderd. Maar de cliënt? Die kijkt ernaar en zegt: “Ja maar er is toch helemaal niks aan de hand.” Dat maakt rouwen na hersenletsel zo ingewikkeld. De naasten voelen zich daarin meestal onbegrepen en zoeken vaak steun bij andere naasten die hetzelfde hebben meegemaakt. In die zoektocht naar steun kunnen naasten ook weleens hun emoties uiten in aanwezigheid van begeleiders. Wanneer je snapt dat deze emoties vaak te maken hebben met hun rouwproces, en meestal niet gericht zijn op jou, kun je naasten beter de ondersteuning bieden die ze op dat moment nodig hebben.’
Herkenning en verbetering van het ziekte-inzicht
Herkennen van verminderd ziekte-inzicht begint volgens Arno met de constatering dat je met de cliënt niet goed of soms helemaal niet kunt praten over de gevolgen van het hersenletsel die door de omgeving ̶ de hulpverleners en de naasten ̶ wel ervaren wordt. Volgens de VZK-methode kun je verminderd ziekte-inzicht indelen in 3 fasen met daarbij behorende interventies.
De 3 fasen in verminderd ziekte-inzicht
1 – De voorbijganger
De voorbijgangers hebben geen ziekte-inzicht, en ook geen ziektebesef. Deze groep snapt niet eens dat er sprake is van een beschadiging in hun brein en dat dit gevolgen heeft voor hun leven. Voorbijgangers ervaren geen probleem en hebben dus ook geen hulpvraag.
2 – De zoeker
De zoeker weet wat er gebeurd is, maar heeft geen idee wat de impact daarvan is op het dagelijks leven. De zoeker heeft dus wel ziektebesef maar geen ziekte-inzicht.
3 – De klant
De klant weet wat er gebeurd is en wat de impact daarvan is. De klant heeft dus zowel ziektebesef als ziekte-inzicht. Bijvoorbeeld: ‘Ik heb een CVA waardoor ik een geheugenprobleem heb. Ik wil heel graag leren hoe ik mijn mobiel moet gebruiken om afspraken in de agenda te zetten. Op donderdags en vrijdags wil ik de kleinkinderen van school halen en ik wil er op tijd staan.’ De klant is duidelijk in zijn hulpbehoefte.
Een cliënt kan op het ene levensgebied een voorbijganger zijn en op het andere bijvoorbeeld een zoeker. Door daar op de juiste manier bij aan te sluiten bestaat de mogelijk dat een voorbijganger op een bepaald levensgebied een zoeker wordt en een zoeker een klant.
Nieuwsgierig zijn bij de voorbijganger
Arno: ‘Bij de voorbijganger sluit je aan bij zijn of haar belevingswereld door nieuwsgierig te zijn. Door te zorgen voor een goede sfeer kun je het over het leven gaan hebben. Ik raad ook altijd aan om dingen te gaan doen zodat de cliënt in jouw aanwezigheid kan ervaren hoe het is om te leven met hersenletsel. Dus ga eens met een cliënt koffiezetten en dat de cliënt de koffie zet. Ga eens met een cliënt een blokje om in zijn woonomgeving zodat je ziet of je cliënt een jas pakt die past bij het weer, en een sleutel meeneemt om straks weer het huis in te kunnen. Weet je cliënt de weg of kijkt de persoon de hele tijd hoopvol naar jou?
Samen ervaren
Op die manier ga je samen ervaren hoe het leven van je cliënt is. Bovendien lukt samen iets doen vaak beter. Vragen stellen houdt in dat je cliënt de vraag moet snappen. Het geheugen en de taal moet dusdanig zijn dat mensen een antwoord kunnen geven op de vraag. Dat vergt best wel wat van iemands cognitieve vermogens. Bijvoorbeeld praten over hobby’s vraagt wel dat de persoon nog weet welke hobby’s hij had voor het hersenletsel.’
Structuur
Als gesprekken op een bepaald levensgebied niet verder komen, blijft de cliënt op dit levensgebied een voorbijganger. In dit geval is het toverwoord structuur. Arno: ‘Je gaat als team begeleiders het leven van de cliënt dusdanig organiseren dat het passend is bij zijn of haar behoeftes zonder dat de cliënt zegt “dit past bij mijn behoeftes”. Vervolgens moet je de structuur toe kunnen passen en kunnen inspelen op een moment dat de structuur wegvalt. Dat gebeurt dagelijks. Hoe krijg je op een aardige manier mensen weer terug in die structuur? Zonder dat er bijvoorbeeld ruzie ontstaat.’ Aandacht voor prikkelverwerking is daarbij essentieel, stelt Arno. ‘Als de eerste fase van vragen en antwoorden cognitief te ingewikkeld is, is er heel vaak sprake van chaos is in het brein van je cliënt. Die chaos wordt voor een deel veroorzaakt door de omgeving. Maar ook begeleiders kunnen een rol hebben in overprikkeling.’
Overprikkeling tijdens communicatie met je cliënt
Als je bij sommige cliënten zegt: ‘Goedemorgen, het is donderdag, u gaat dadelijk, na het ontbijt, naar de dagbesteding.’ Dan kan in het hoofd van een cliënt, het volgende ontstaan. ‘Goedemorgen’ wordt normaalgesproken als ‘goedemorgen’ door ons brein verwerkt. Maar bij sommige cliënten wordt dit vertraagd als ‘goe … oe … de … mor … gen’. Terwijl dit zo verwerkt wordt, komt ‘het is donderdag’ al voorbij. Dus het brein is nog bezig met verwerken van ‘goedemorgen’ terwijl de volgende zin al binnenkomt. En ook nog de volgende zin: ‘Na het ontbijt ga je naar de dagbesteding.’ Zo ontstaat overprikkeling of overvraging.=
Sommige cliënten hebben het nodig dat je bijvoorbeeld eerst de gordijnen opendoet, en vervolgens ‘goedemorgen’ zegt. Dan ga je wat rommelen, bijvoorbeeld een handdoek en een washandje klaarleggen. En dan na 20 seconden vraag je bijvoorbeeld: ‘Heeft u goed geslapen?’ Nadat je cliënt antwoord heeft gegeven, kun je zeggen: ‘Als u naar het planbord kijkt, ziet u welke dag het is.’
Te snel met oplossingen komen
Een valkuil bij de begeleiding van de zoeker is te snel met oplossingen komen. Laat de zoeker zelf ontdekken hoe een probleem kan worden opgelost. Bied geen oplossing aan voor een probleem dat voor jou als hulpverlener wellicht al heel duidelijk is, maar voor de cliënt nog niet. Misschien is je oplossing briljant. Maar als je niet op het juiste moment wacht, wordt deze weg geserveerd. En dan is er eigenlijk alleen maar frustratie aan beide kanten.
Eigen tempo
‘Op deze manier kunnen mensen met hersenletsel in hun eigen tempo ontdekken wie ze zijn geworden’, legt Arno uit. ‘Ik heb niet zo vaak meer gesprekken met cliënten, maar als ik ze heb, kom ik eigenlijk nooit met oplossingen. Tenzij ze klant zijn en vragen: “Hé, hoe los je dit nou op?” Maar vaak zijn mensen zoeker. Het enige wat ik dan doe is vragen stellen en met schemaatjes hun wereld overzichtelijk maken zodat zij beter gaan snappen wat er aan de hand is en wat ze nodig hebben om een probleem op te oplossen.’
Tijd om na te denken
Arno: ‘Cliënten krijgen op deze manier de tijd om na te denken over wat niet meer lukt en wat nog wel lukt. Bijvoorbeeld koken, waarbij ze zelf tot de conclusie komen welke voorzorgsmaatregelen nodig zijn. De manier waarop ze gaan koken is dan helemaal passend, en niet een idee van de medewerker of de partner in de trant van “dat moet je gewoon even zo doen”. Daar voelen ze zich niet senang bij omdat het niet hún manier is.‘
Gedrag aanpassen met de klant
Als het lukt om in een goede sfeer met je cliënt het leven te ordenen door verbanden te leggen tussen het hersenletsel en het dagelijks leven, met een hulpvraag van je cliënt als resultaat? Dan kun je door naar de fase van de klant. In deze fase ga je samen met de cliënt aan de slag om het gedrag aan te passen in relatie tot de hulpvraag.
Leuker werk door betere samenwerking
‘Het idee achter de VZK-methode’, vertelt Arno tot slot, ‘is dat wanneer wij als hulpverleners door blijven gaan met oplossingen aandragen die bovendien niet altijd in dank worden afgenomen, het ziekte-inzicht en de daarbij komende problematiek van cliënten niet verbetert. Wanneer je weet hoe je beter kunt aansluiten bij je cliënten én hun naasten, kun je beter samenwerken. Daardoor wordt je werk overzichtelijker en veel leuker. En, je kunt je cliënten beter helpen om op hun manier een fijn leven te leiden.’
Samenwerken met naasten
Arno: ‘De structuur zorgt ervoor dat chaos in het brein zoveel mogelijk verminderd. Als eenmaal de structuur is opgebouwd binnen bijvoorbeeld het verpleeghuis of de woonlocatie, is het belangrijk dat de naasten daarbij aansluiten in de privé-situatie. Bij cliënten die voorbijganger blijven, is het wenselijk dat er een goede samenwerking komt met naasten. Niet alleen voor het opbouwen van een structuur die aansluit bij wat de cliënt nodig heeft en waar de cliënt zich goed bij voelt, maar ook voor het handhaven van de structuur op alle momenten van de week dat de cliënt thuis is.’
Ordenen met de zoeker
Wanneer het lukt om in een prettige sfeer over een levensgebied te praten dan kan je uiteindelijk misschien door naar de fase van de zoeker. Met de zoeker ga je het leven ordenen. Je gaat verbanden leggen tussen het hersenletsel en de gevolgen die jij als professional ziet en de termen die daarbij horen.
Over Arno Prinsen
Arno Prinsen is neuropsycholoog op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel. Hij werkt sinds 1992 met deze doelgroep, eerst als begeleider later als psycholoog. Rond het onderwerp verminderd inzicht doet hij in samenwerking met Maastricht University onderzoek. Verder is Arno auteur van de boeken “Heb ik een probleem dan?” (2009) en “Ga toch weg!” (2019). Beide boeken gaan over de impact van geen of beperkt ziekte-inzicht bij hersenletsel op het leven van de persoon zelf en de naasten.
Cursus Professioneel omgaan met verminderd ziekte-inzicht
In de driedaagse incompany cursus “Professioneel omgaan met verminderd ziekte-inzicht bij mensen met hersenletsel” zijn de kennis en vaardigheden die je leert in een periode van zes weken gefocust op:
- De VZK-methode
- Handvatten bij herkenning, begeleiding en bevordering van ziekte-inzicht bij cliënten
- De impact van verminderd ziekte-inzicht op zowel de cliënt als zijn of haar omgeving.
- Effectief omgaan met de impact en de cliënt en naasten optimaal ondersteunen
- Toepassing van diverse interventies uit de VZK-methode in de eigen praktijk
- Het managen van prikkels en het zelfstandig opzetten en bijsturen van dagstructuren voor cliënten
Praktische overzichtskaart met interventies
Bij de cursus hoort ook een heldere overzichtskaart waarin voor de voorbijganger, zoeker en klant de interventies, doelen en omschrijvingen van de interventies, overzichtelijk bij elkaar zijn gebracht. Handig om bij de hand te hebben tijdens je dagelijkse interacties met en begeleiding van je cliënten.
Vind hier meer informatie over deze incompany cursus en meld je aan.
