Interview: Professioneel omgaan met kinderen en jongeren met hersenletsel en hun gezin
‘Hoe eerder je kunt meedenken in de opbouw, hoe positiever de impact op de belastbaarheid en de gevolgen op langere termijn’
‘Als kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel op tijd de juiste begeleiding zouden krijgen, lopen problemen voor deze doelgroep op langere termijn en de daarmee samenhangende kosten veel minder hoog op.’ GZ-Psycholoog Martine Kapitein benadrukt hiermee het belang van snel herkennen en erkennen van niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen en jongeren. Samen met gedragskundige Jos Berends en GZ-psycholoog en Orthopedagoog René Steinmann, vormt ze het docententeam van de Basiscursus: Professioneel omgaan met kinderen en jongeren met hersenletsel en hun gezin van AXON. Martine en Jos, beide pioniers op dit terrein, nemen je in dit artikel mee in hun wereld.
Martine en Jos gaan in op:
- Van herkenning naar hulpvraag
- Verschil in impact tussen jongeren en volwassenen
- Naar een goed zorgkader
- De professionele uitdaging
- Praktijkgericht aan de slag in de cursus
Van herkenning naar hulpvraag
Herkennen en erkennen van niet-aangeboren hersenletsel is niet altijd eenvoudig. Voor iemand die een periode in coma heeft gelegen of fors hersenletsel heeft overgehouden aan een verkeersongeluk, is het helder, maar voor een heel grote groep met licht traumatisch hersenletsel, lopen de meningen nogal uiteen. Daar zijn afhankelijk van aan welke beroepsgroep je het vraagt, veel verschillende visies en meningen over. Denk bijvoorbeeld aan de categorie hersenschuddingen.
Hersenschudding?
Jos: ‘Actueel is nu bijvoorbeeld de discussie over ongelukken met elektrische fietsen. Er is zowel een grote groep die hersenletsel oploopt als een grote groep waarbij een hersenschudding wordt vastgesteld. Sommigen daarvan houden aan die hersenschudding blijvende gevolgen over.’ ‘Daarom moet je het misschien wel omdraaien’, oppert Martine. ‘Of je een hersenschudding nu wel of niet hersenletsel noemt, heel vaak is de benadering van iemand met hersenletsel ook heel passend bij kinderen en jongeren met een hersenschudding. Vaak laten kinderen en jongeren die een hersenschudding gehad hebben een patroon zien dat heel erg past bij wat je ook ziet bij kinderen met erkend niet-aangeboren hersenletsel. We willen er zo graag een label op kunnen plakken, terwijl het denk ik een veel betere insteek is te redeneren vanuit de hulpvraag van degene die tegenover je zit.’
Tips voor snellere signalering
Jos: ‘Gemeentes zouden eigenlijk op het moment dat ze een dossier krijgen met daarin iets van een beschrijving van NAH, een organisatie met kennis van zaken in de regio uit moeten nodigen om samen de intake te doen. Ik denk dat dat heel erg gaat helpen.’ ‘Sowieso zou de signalering in het algemeen zo vroeg mogelijk moeten plaatsvinden’, trek Martine de tip van Jos breder. ‘Zodat er zo snel mogelijk een belletje gaat rinkelen als in een dossier of in een eerste intakegesprek iets in de richting van een val ter sprake komt. Het maakt niet uit of dit bij een huisarts is, bij de gemeente of op school of bij de schoolarts is. Als het aan de voorkant beter geregeld is, en er een stuk meer herkenning en erkenning is, dan is er al heel veel gewonnen. Hoe eerder je vanuit bijvoorbeeld toegenomen prikkelgevoeligheid kunt meedenken in de opbouw richting school, weer gaan sporten, of in hoe er in de thuissituatie mee om te gaan, hoe positiever de impact op de belastbaarheid en de gevolgen op langere termijn.’
Verschil in impact tussen jongeren en volwassenen
Omdat kinderen en jongeren in tegenstelling tot volwassenen nog niet uitgegroeid zijn, is de impact van niet-aangeboren hersenletsel anders en vaak complexer dan bij volwassenen. Jos: ‘Het brein is rond het 25ste levensjaar volgroeid. Als de breuk in de levenslijn komt op 12- of 13-jarige leeftijd, en er is ook frontaal letsel, dan is het maar de vraag of het frontale brein helemaal uitrijpt, en dus of alle functies die in het frontaal brein zitten, wel goed ontwikkelen. Dan heb je het over controle over gedrag, concentratie of aandacht, plannen, organiseren, reflectie, overzicht, inzicht.’ Martine: ‘Dat heeft impact op alle facetten van het dagelijks leven.
Growing into deficit
‘Maar ook als het gaat om onderwijs, op jezelf wonen, relaties, sociale contacten enzovoort’, vervolgt Martine. “Een volwassenen kan zeggen: “Toen kon ik dit of dat nog. Nu niet meer.“ Bij een jongere weet je eigenlijk nooit wat het potentieel zou zijn geweest zonder hersenletsel. De term “Growing into deficit” is wat er bij kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel heel erg speelt. In een latere levensfase bestaat daardoor de mogelijkheid dat zij bepaalde vaardigheden niet meer kunnen ontwikkelen vanwege het hersenletsel dat op jonge leeftijd heeft plaatsgevonden. De impact kan dus op latere leeftijd veel groter zijn dan nu het geval is.’ ‘Wat het ook anders maakt dan bij volwassenen’, voegt Jos toe, ‘zijn de vele partijen rondom het kind die van alles vinden. Denk aan de andere kinderen in het systeem, de ouders, school, het verenigingsleven.
Verlies en rouw
‘Dan het thema verlies en rouw’, vervolgt Jos. ‘Dat speelt natuurlijk ook bij volwassenen. Maar bij jongeren zie je dat nog veel meer. Je moet als kind of jongere vaak de overstap maken naar speciaal onderwijs omdat je niet meer goed meekomt in het regulier onderwijs. De vriendengroep sluit niet meer goed aan, broertjes en zusjes begrijpen je niet meer, papa en mama doen iets anders waardoor je gaat ontregelen. Wat we ook vaak zien is dat er sociaal-emotioneel een stagnatie plaatsvindt. Dit kan ertoe leiden dat iemand op 30-jarige leeftijd, in sommige situaties nog reageert als een puber omdat dit stukje stil is blijven staan. Dat maakt niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen en jongeren vele malen complexer.’
Participatie
‘Voor participatie geldt hetzelfde’, noemt Martine een laatste punt dat bij kinderen anders is dan bij volwassenen. Participatie is voor iedereen een belangrijk begrip, maar zeker voor kinderen en jongeren met hersenletsel, en dan vooral gekoppeld aan de belangrijke transities in het leven van die kinderen en jongeren. Denk aan van school afgaan, de overgang van basisonderwijs naar voorzet onderwijs, op op zichzelf gaan wonen, een relatie krijgen. Dat zijn van die ijkpunten waarbij er zeker een vinger aan de pols moet zijn om zo nodig op tijd ondersteuning of begeleiding te kunnen bieden.’
Casus Daan
In deze casusbeschrijving is een fictieve naam gebruikt.
Daan kwam binnen bij het Centrum voor Consultatie en Expertise waar Jos consulent is. ‘We hebben toen met hem een brede beeldvorming gedaan. Daar kwam uit dat de jongen gigantisch overvraagd werd in het onderwijs.
Gekeken naar zijn mogelijkheden kwamen we uit op een uurtje thuisonderwijs per week. Dit hebben we gecombineerd met ambulante begeleiding afgestemd op zijn ontwikkelingsniveau om te onderzoeken wat we hem konden aanleren. Niet vanuit een boekje maar door naar buiten te gaan. Bijvoorbeeld de verkeersborden te leren. Toen we dat een paar keer hadden gedaan had hij in een testje op internet alle 25 vragen goed. Daan was toen 8.
Nu is hij 16. En laatst kreeg ik een berichtje van moeder. ‘Hé Jos, we zijn super trots want Daan heeft zijn diploma mbo 1 gehaald.”
Dit is een succesverhaal dat onderschrijft dat als je er vroegtijdig bij bent en de juiste interventie kunt doen, de kans veel groter is dat deze kinderen en jongeren stappen kunnen maken in hun ontwikkeling.’
Naar een goed zorgkader
Kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel zijn als doelgroep nog niet zo zichtbaar in de zorg en het onderwijs. Binnen het onderwijs werd de doelgroep voor het eerst op de kaart gezet door Brein Support dat in 1997 werd opgericht. Daarbij is Martine vanaf het begin betrokken. In 2007 startte Zozijn, de organisatie waar Jos sinds de oprichting onderdeel van uitmaakt, met begeleiding voor deze doelgroep. Maar, dat wil nog niet zeggen dat er toen een omslag kwam. Martine: ‘Natuurlijk is die begeleiding er wel voor kinderen en jongeren waarbij ernstig niet-aangeboren hersenletsel is aangetoond. Maar voor de doelgroep die qua hulpvraag hetzelfde nodig heeft, maar bij wie niets is te zien op een hersenscan, is er nog veel te weinig. Ook al blijkt deze doelgroep vele malen groter dan gedacht.’
Oprichting van expertise centra
Jos: ‘Pas de laatste drie à vier jaar zie je dat er met de oprichting van Regionale Expertise Centra (REC) en Doelgroep Expertise Centra (DEC), landelijk meer draagkracht komt voor ondersteuning van deze jongeren. Momenteel zijn er vanuit het Kennisnetwerk Kind & NAH, vier REC’s en één DEC gerealiseerd. Maar er zijn nog steeds talloze organisaties die al heel lang in de wereld van niet-aangeboren hersenletsel rondlopen, maar met kinderen helemaal niets doen. Wij zitten met Zozijn in Gelderland, maar in Overijssel, Drenthe, Friesland, Groningen, is qua ondersteuning helemaal niets. Voor onderwijs geldt eigenlijk precies hetzelfde. ‘Misschien nog wel meer’, knikt Martine bevestigend. ‘Dus als je het hebt over draagkracht in de vorm van een goed zorgkader in heel Nederland, dan hebben we nog flink wat werk te doen met elkaar’, concludeert Jos. ‘Maar’, is Martine optimistisch, ‘ik denk dat we met de REC’s en DEC’s mooie resultaten boeken.’
Kennis en kunde
Aangezien de doelgroep pas sinds een paar jaar serieuzer op het netvlies begint te komen van zorg en onderwijs, valt er op het gebied van kennis en kunde omtrent professionele begeleiding van deze doelgroep nog een wereld te winnen. Jos: ‘In alle lagen van organisaties. Natuurlijk moet er kennis en kunde aanwezig zijn op de werkvloer, maar dat moet wel door de top van de organisatie gefaciliteerd worden.’ Martine: ‘Er bestaat bij veel beroepsgroepen in de zorg en het onderwijs nog steeds een hoop onwetendheid over deze doelgroep vanaf het moment dat er met een kind of jongeren iets gebeurt dat leidt tot licht traumatisch hersenletsel. Deze kinderen krijgen soms revalidatie, maar vaak gaan ze ook rechtstreeks weer naar huis. Ze pakken het leven weer op en kunnen na verloop van tijd tegen allerlei problemen aanlopen.’
De professionele uitdaging
Bij NAH-professionals zelf zit volgens Jos en Martine al veel kennis en kunde. Wat bovendien volgens hen de doelgroep zo leuk maakt is dat elke casus anders is. Martine: ‘Van tevoren is nooit te voorspellen wat een kind of jongere nodig heeft. Daarom vinden wij breed kijken belangrijk.’ ‘Maar’, benadrukt Jos, ‘kennis en kunde alleen is niet genoeg. Je moet het ook kunnen vertalen in gedrag en zicht hebben op de invloed van het systeem op het gedrag van het kind. Omdat een kind in verschillende systemen zit, vraagt dit van professionals dat ze systemisch goed onderlegd zijn. Soms moet je een stukje psycho-educatie geven aan de kinderen eromheen. Bijvoorbeeld aan jongeren tussen de 12 en 17. Hoe doe je dat?’
De neuzen dezelfde kant op krijgen
‘Een andere uitdaging’, vervolgt Martine, ‘is om alle betrokkenen rondom het kind of de jongere zoveel mogelijk met de neuzen dezelfde kant op te krijgen. Naast de verschillende systemen, heb je bijvoorbeeld qua professionele begeleiding onze organisatie die vanuit het onderwijs is georganiseerd, de gezinsondersteuning waarin Jos zich bevindt, en de medische invalshoek. Met z’n allen, ieder vanuit zijn eigen expertise, er op dezelfde manier tegenaan kijken, is de basisvoorwaarde voor goed aansluitende begeleiding. Een belangrijke boodschap daarbij is vooral in te zetten waar je goed in bent en de meeste ervaring in hebt, en samenwerken met collega’s die op andere vlakken de meeste expertise hebben. Je kunt het niet in je eentje. Daarvoor is het veel te ingewikkeld.’
Praktijkgericht aan de slag in de cursus
In de Basiscursus: Professioneel omgaan met kinderen en jongeren met hersenletsel en hun gezin van AXON, hebben Jos en Martine hun visie op professioneel omgaan met kinderen en jongeren met hersenletsel en hun gezin praktijkgericht vertaald. Belangrijke speerpunten daarin zijn breed kijken en aandacht voor je eigen rol als professional en begeleider. Jos: ‘Wil je komen tot een verandering in gedrag bij een ander, dan moet je eerst naar jezelf kijken. Een groot gedeelte van het gedrag van een cliënt wordt veroorzaakt door de begeleidende professional en de omgeving. Als professional ben je daarin een heel belangrijke schakel. Dus het is van belang dat je goed kunt reflecteren op jezelf: wat doe ik en wat is het effect daarvan op de cliënt en het systeem?’
Vandaag geleerd, morgen toepassen
Martine: ‘Juist in een open inschrijving kunnen we dat waar Jos het net over had, heel zichtbaar maken omdat de cursisten afkomstig zijn uit verschillende hoeken van de zorg en het onderwijs. Zij kijken ieder vanuit hun eigen professionele achtergrond. Vervolgens kunnen we vandaaruit samen naar een gemeenschappelijke visie werken en ondertussen veel van elkaar leren. Met veel aandacht voor hoe je wat je vandaag leert, vanuit jouw schakel in het samenwerkingsverband rondom deze kinderen en jongeren, morgen in je eigen werk kunt toepassen.’
Over het docententeam
Jos Berends, Martine Kapitein en René Steinmann vormen het multidisciplinaire docententeam van de Basiscursus: Professioneel omgaan met kinderen en jongeren met hersenletsel van AXON.
Jos Berends
Jos is gedragskundige gespecialiseerd in niet-aangeboren hersenletsel. Hij werkt als gedragsdeskundige bij Zozijn. Daarnaast werkt hij als consulent bij het CCE, geeft hij les en is hij supervisor/coach.
Over Martine Kapitein
Martine is GZ-psycholoog en coördinator van Brein Support. Zij begeleidt, adviseert en denkt mee in trajectcoaching, casuïstiek en begeleidings- en onderwijsprogramma’s voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel. Daarnaast is zij onderdeel van het kennisteam NAH van De Onderwijsspecialisten en nauw betrokken bij landelijke ontwikkelingen en projecten die gericht zijn op het verbeteren en professionaliseren van zorg en onderwijs voor kinderen, jongeren en (jong)volwassenen met NAH.
Over René Steinmann
René is GZ-psycholoog en orthopedagoog en werkzaam bij de St. Maartenskliniek te Nijmegen. René is ervaringsdeskundig op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel.
Voor wie is deze cursus?
Wanneer jij werkt met kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel of je komt deze doelgroep (regelmatig) tegen in jouw werkveld, dan is deze cursus voor jou. Je werkt bijvoorbeeld als maatschappelijk werker, (ambulant) begeleider, gezinsbegeleider, verpleegkundige, praktijkondersteuner, leerkracht, onderwijsassistent, NAH-coach of gemeente consultent.
Praktijk als rode draad
In deze driedaagse cursus vormt de praktijk de rode draad. Theoretische kennis die je online in je eigen tijd op doet via literatuur, kennisclips en het doen van opdrachten, vertaal je tijdens de cursusbijeenkomsten in samenwerking met de docenten en andere cursisten in vaardigheden die je de volgende dag direct kunt toepassen in je eigen werkpraktijk. Je leert dus van en met elkaar.
Inhoud in het kort
De kennis en vaardigheden die je in deze cursus opdoet zijn gefocust op de thema’s:
- Bouw en werking van de hersenen
- Oorzaken en gevolgen van hersenletsel
- De normale ontwikkeling van een kind
- Systeemtheorie
- Rouw en verwerking
- Methodisch begeleiden (van kinderen met hersenletsel)
- Herstel en beïnvloedingsmogelijkheden
Na de cursus heb je op basis van de opgedane kennis en vaardigheden praktische handvatten paraat om een re-integratieproces voor het kind met hersenletsel vorm te geven om terug te keren naar school en/of andere maatschappelijke elementen.
