Werken met het begeleidingsmodel Demenzien
‘Als je met elkaar zoekt naar wat nog wel mogelijk is, is dat heel betekenisvol.’
‘Bij iemand met dementie ontdekken wanneer hij of zij “ja” of “nee” bedoelt en hoe de persoon het contact ervaart, vind ik een van de belangrijkste dingen in het contact met mensen met dementie. Op die manier kan iemand met dementie nog zoveel mogelijk zijn eigen regie behouden.’ Aan het woord is Patty van Belle, docent van de cursus Werken met het begeleidingsmodel Demenzien bij AXON leertrajecten. Samen met haar dochter Charlène van Belle ontwikkelde ze Demenzien en samen hebben zij dit in het boek Demenzien beschreven.
Het hoofddoel van Demenzien is de kwaliteit van leven voor mensen met dementie optimaliseren op een manier dat naasten en zorgverleners er ook veel voldoening uit halen en met elkaar leren samenwerken. ‘Als je iemand leert kennen en gaat begrijpen hoe iemand verbaal en non-verbaal communiceert, en wat iemand daarmee wil zeggen, dan kun je beter aansluiten bij de ondersteuning die deze persoon nodig heeft. Op die manier kun je zijn of haar kwaliteit van leven verbeteren.’ Met deze woorden legt Patty uit hoe zij kijkt naar ondersteuning van
mensen met complex of extreem probleemgedrag. Om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met dementie is het volgens haar niet alleen belangrijk dat je weet hoe je contact kunt maken, maar ook dat je kennis hebt van de aandoening en begrijpt wat de uitingsvormen daarvan zijn, en wie de mens was en is.
In dit interview vertelt Patty van Belle vertelt over:
- De uitdagingen in de zorg voor mensen met dementie
- De Demenzien insteek
- Praktijkvoorbeeld van het Demenzien-effect
- Meer plezier en creativiteit in je werk
- Over de cursus Werken met Demenzien
Uitdagingen in de zorg voor mensen met dementie
Patty: ‘Om iemand met dementie goed te kunnen verzorgen, moet je de mens met dementie leren kennen. Dat vraagt best veel van zorgverleners. Want er zijn vaak zoveel mensen op de afdeling, die je dan allemaal moet leren kennen. De werkdruk is hoog en er is veel personeelskrapte. Daarnaast is het leren kennen van mensen met dementie door de verschillende uitingsvormen volgens Patty een uitdaging op zich.
‘Er zijn mensen die heel tevreden en blij zijn, maar er zijn ook mensen die heel angstig worden of heel erg sterk agerend zijn omdat het hen heel snel teveel is. Mensen worden onrustig, gaan heen en weer lopen, kunnen gaan slaan, gillen of willen niet meewerken met bijvoorbeeld de ADL-zorg. Dat zijn heel lastige situaties omdat dit veel tijd vraagt en het de zorgverlener een gevoel van onmacht geeft. Ook zijn het situaties die pijnlijk kunnen zijn voor zowel de persoon met dementie die het treft, als voor de betrokken zorgverlener. Hoe ga je daarmee om en hoe doe je dat dan met elkaar? Want iemand die heel onrustig is, heeft ook invloed op de andere bewoners of op de partner als iemand nog thuis woont.
Steeds op zoek
‘Wat dementie zo complex maakt’, vult Patty aan, ‘is dat iemand steeds verder achteruitgaat. Je moet steeds weer op zoek naar hoe je met iemand kunt blijven communiceren, waar iemand nog comfort in kan vinden of blij van wordt, of juist angstig of ongelukkig van wordt. Daarnaast is het vaak een uitdaging om over de progressie van de ziekte met de familie in gesprek te blijven en hen psycho-educatie te geven. Naasten hebben soms weinig kennis over dementie en vooral over hoe dit zich uit bij hun familielid.
Naasten begeleiden
‘Daarnaast heb je als zorgverlener de taak de naasten te begeleiden in het contact met hun familielid met dementie. Kun je je inleven in hoe de naasten erin staan? Zeker als iemand in een 24-uurs voorziening zit. Voor de naasten is het een uitdaging om in gesprek te komen met de zorgverleners en te vragen wat zij nog met hun familielid kunnen doen. Als iemand heel erg in zichzelf gekeerd raakt, dan zie je soms het verdriet van de naasten omdat er in hun ogen geen contact meer is. Als je dan met elkaar zoekt naar wat er nog wel mogelijk is, bijvoorbeeld voorlezen, samen naar muziek luisteren of gewoon een wandelingetje maken, is dat heel betekenisvol. Dat is fijn voor de persoon met dementie, maar ook voor de naaste.
‘Ik denk dat daar heel veel behoefte aan is omdat naasten op een gegeven moment niet meer zo goed weten wat ze nou komen doen. Zij vragen zich af of hun aanwezigheid nog toegevoegde waarde heeft voor hun familielid of vriend of vriendin met dementie. En omdat ze niet weten wat de mores in het verzorgingshuis is, komen zij minder vaak of helemaal niet meer, tenzij je daar als zorgverlener op inspringt.’
De Demenzien insteek
De methode Demenzien wordt op de website over de methode omschreven als een ‘praktisch hulpmiddel voor het optimaliseren van de kwaliteit van leven, het vergroten van de waardigheid van mensen met dementie en het versterken van de relaties tussen de persoon met dementie, naasten en zorgverleners.’ In 2020 was de methode Demenzien een feit en verscheen in boekvorm. Direct daarna volgde tweeënhalf jaar actieonderzoek door de Hogeschool Windesheim bij vier zorgorganisaties. Op basis van de inzichten uit dit onderzoek is de methode en het boek in mei 2024 geüpdatet.
Samen met de familie
Patty: ‘Dementie is een verschrikkelijke aandoening. Iemand met dementie raakt steeds meer zichzelf kwijt maar ook de naaste verliest veel. Er ontstaat een heel ander contact waardoor het verdriet vaak groot is. Demenzien is gericht op het met elkaar bouwen aan wat er nog wel is.’ Vragen waar het in de methode om draait zijn: ‘Wat zouden we wel nog met elkaar kunnen?’ En, ‘Hoe kunnen we dat doen?’ Maar ook ‘Hoe kunnen we toch steeds weer die glimlach of de tevredenheid terugzien bij de persoon met dementie? Dat hij of zij zich comfortabel, blij of zich in ieder geval prettig voelt.’ En, ‘Hoe kan je dat meer samen met de naaste doen?’ Al die vragen beginnen met de mens te leren kennen achter de dementie.
Patty: ‘Dat doe je door met elkaar te kijken naar wat de persoon zelf nog weet en wat de naaste weet over wat de persoon zelf niet meer kan vertellen. Wat voor de persoon in het vroegere leven belangrijk was, is namelijk niet weg. Er zijn altijd nog elementen en karakteristieken van die mens aanwezig. Door dit bij familie en naasten uit te vragen en te combineren met heel kleine gesprekjes van één of twee minuten, leer je de persoon achter de dementie steeds beter kennen. Dat hoeft niet veel tijd te kosten. Dat is heel makkelijk in je dagelijkse benadering te integreren. Het is een manier van kijken en van werken.’
Versterking van samenhang in samenwerking
In de AXON cursus komt aan de orde hoe je als zorgverlener met de familie in gesprek kan gaan om informatie over de mens achter dementie op te halen, maar ook over hoe je dingen met de naaste samen kan doen. Die samenwerking is een belangrijk aspect van de Demenzien-methode. ‘Bijvoorbeeld samen tot oplossingen komen als het even wat lastiger is. Maar ook bespreken welke activiteiten de familie kan doen zodat je het meer samen doet’, legt Patty uit.
‘Demenzien is eigenlijk een methodische manier van werken om de samenhang in de samenwerking te versterken. Als je dat met elkaar doet, wordt het een gemeenschappelijke benadering en een gemeenschappelijke taal. Daardoor wordt het mogelijk om met elkaar veel sneller op lastige situaties in te spelen, veel sneller mensen met dementie te leren kennen, en ook veel sneller met de familie in contact te komen. Het grote voordeel daarvan is dat je het als zorgverlener niet alleen hoeft uit te vinden. Je doet het veel meer samen met de familie en naasten, veel meer als team, maar wel ieder vanuit een verschillende rol. En daardoor is het zo waardevol!’
Waar zitten waardevolle momenten?
Verder geeft Demenzien handvatten om op zoek te gaan naar informatie die iets zegt over het tot zijn recht komen van de combinatie van de persoon in de omgeving. ‘Bijvoorbeeld iemand die gewend is naar buiten te gaan, maar nu altijd binnen zit. Dat doet iets met die persoon’, legt Patty uit. ‘Als je dat niet weet, dan denk je van; nou, die komt ook tot niks. Maar als je weet dat iemand gewend was veel buiten te zijn, dan kun je ervoor zorgen dat die persoon vaker bij het raam zit, of dat er vaker een wandelingetje wordt gemaakt met deze bewoner. Demenzien is met elkaar een zoektocht in gaan om te ontdekken waar waardevolle momenten zitten en hoe daarin samengewerkt kan worden op een manier dat iedereen daar plezier aan heeft. Dat is nieuw aan de insteek van Demenzien.’
Praktijkvoorbeeld van het Demenzien-effect
Een praktijkvoorbeeld van hoe Demenzien werkt komt uit het 2,5 jaar durende actieonderzoek van Hogeschool Windesheim dat in 2020 direct nadat de methode was ontwikkeld en het eerste boek daarover was verschenen, is uitgevoerd.
Bij een van de vier deelnemende zorgorganisaties kwam een echtgenoot altijd op de afdeling van zijn vrouw om samen met haar op de trimfiets te gaan die daar stond. Maar, op een gegeven moment ziet hij de trimfiets niet meer staan. Hij vraagt ernaar bij een medewerker op de afdeling en die vertelt dat de trimfiets is weggehaald omdat de fiets in de weg stond. Het bleek te gevaarlijk omdat er mensen over struikelden. Daarmee was het gesprek beëindigd. Er kon niet meer gefietst worden door het echtpaar.
Met Demenzien is toen gekeken naar wat je als medewerker dan zou kunnen vragen aan de echtgenoot om te kijken wat er wel kan. De vraag werd: ‘Wat is de reden dat je vraagt naar de trimfiets?’ ‘Nou ja, ik vind het wel fijn om met mijn partner te fietsen. Daar hield ze erg van en ik vind het ook belangrijk dat ze een goede conditie houdt’, was het antwoord van de echtgenoot. Waarop de zorglener zei: ‘Oh, maar we hebben hier in het gebouw een fitnesszaal met meerdere trimfietsen. Daar kun je ook naartoe.’
Door simpelweg even door te vragen naar de vraag achter de vraag werd de teleurstelling over het verdwijnen van de trimfiets van de afdeling, omgezet in iets veel leukers. Nu konden ze allebei fietsen en ook nog eens naast elkaar.
Meer plezier en creativiteit in je werk
Patty: ‘Dat met Demenzien de kwaliteit van leven omhooggaat voor iemand met dementie, is niet alleen belangrijk voor de persoon zelf, maar ook voor de naaste en zorgverleners. Zorgverleners hebben er veel profijt van dat iemand comfortabel is, en naasten hebben er veel meer plezier in om langs te komen. Ze weten al dat ze tijdens het bezoek iets gaan doen wat niet alleen zij leuk vinden maar ook hun familielid of naaste met dementie. Doordat zorgverleners, naasten en de mens met dementie zo samenwerken, weten zij van elkaar wat zij doen in de week en kunnen ze elkaar hierin steunen.
‘Zo groeit ook de motivatie om met elkaar verder na te denken over wat er nog meer kan. Bijvoorbeeld een naaste die heel mooi piano kan spelen. Het is heel leuk als de partner of vader of moeder dit leuk vindt, maar er zijn misschien wel meer mensen op de afdeling die daarvan kunnen genieten. Je wordt steeds creatiever en gaat win-win situaties creëren. Daardoor ga je als zorgverlener meer werkplezier en verlichting van werkdruk ervaren. Met Demenzien kom je veel meer tot een gezamenlijke ondersteuning waarbij de naaste dat doet wat hij graag doet, en wat hij kan doen.’
Over de cursus Werken met Demenzien
In de cursus over Demenzien van AXON Leertrajecten wordt de combinatie gemaakt tussen wat dementie inhoudt, hoe je de mens met dementie kunt begrijpen en leren kennen, en hoe je de samenhang in samenwerken met elkaar als team en met de naasten kunt versterken. Patty: ‘Uit het actieonderzoek kwam naar voren dat als je de methode steeds meer eigen maakt, je steeds vaardiger wordt in het begrijpen met wie je te maken hebt; wat de dementie doet bij die persoon, wie die persoon was voor de dementie en hoe je vervolgens je benadering en je ondersteuning kan in richten.
Het zit ‘m in kleine dingen
‘Verder kwam uit het onderzoek naar voren dat het ‘m vooral zit in kleine dingen waarop een persoon met dementie positief reageert, of bijvoorbeeld tijdens het douchen of aankleden besluit mee te werken. Het zijn dus kleine successen waar je steeds weer verder op doorbouwt zonder dat je veel tijd kwijt bent met naasten of veel tijd moet vrij maken om met een bewoner van je afdeling te praten. Observeren tijdens je werk en één vraag per keer stellen is al meer dan genoeg. Als je die informatie met elkaar deelt kun je heel snel veel te weten komen over hoe je de kwaliteit van het leven voor die persoon kunt optimaliseren. Door de naasten er steeds bij te betrekken, blijft de informatie over de mens met dementie steeds beschikbaar en verdwijnt dit niet in het archief.
Met een glimlach naar huis
‘Het zou toch mooi zijn’, rondt Patty af, ‘dat je als zorgverlener na je dienst naar huis gaat met een glimlach van “wauw, wat leuk dat dit gebeurd is”, “dat iemand daar zo blij mee was”, of “dat was een mooi gesprek met een naaste.” Kortom, dat je weet dat er tijdens je werkdag iets moois is gebeurd op de afdeling. Demenzien helpt daarbij door steeds weer op zoektocht te gaan naar wat er wel kan. ’
Over Patty van Belle
Patty van Belle is van huis uit klinisch orthopedagoog en GZ-psycholoog. De rode draad in haar loopbaan is begrijpen wat iemand met complex en extreem probleemgedrag wil zeggen. Om vervolgens de mens achter dit gedrag te leren kennen en die kennis te vertalen naar de behoefte en ondersteuning die de persoon nodig heeft. In eerste instantie deed ze dit voor mensen met een verstandelijke beperking, later voor mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH), voor wie ze de methode “Hooi op je Vork” heeft ontwikkeld.
Begeleidingsmodel Demenzien
Toen van anderen de vraag kwamen de methode Hooi op je Vork door te ontwikkelen voor mensen met dementie heeft ze samen met een team van twintig betrokkenen, onder wie zorgverleners, naasten, ervaringsdeskundigen, wetenschappers en mensen met dementie, het begeleidingsmodel Demenzien ontwikkeld.
Makkelijk te integreren in dagelijks werk
De vernieuwde methode, waarvan het boek mei 2024 is verschenen, is heel praktisch toepaspaar in het dagelijkse werk en leven. Het helpt manieren te vinden om contact te maken, zin te geven aan het samen zijn en activiteiten met elkaar te beleven. Patty: ‘Dat kan niet fout gaan omdat het een continue zoektocht is naar een manier om goed in contact te blijven en om invulling te geven aan de steeds veranderende omstandigheden. Het is een kwestie van proberen en genieten van elk moment dat je iets samen deelt. Je hoeft het dus niet allemaal tegelijk te weten. En soms zit je op het verkeerde spoor en moet je opnieuw met elkaar gaan zoeken naar oplossingen en antwoorden. Je gaat op weg met elkaar.’ De methode en delen daarvan zijn heel makkelijk te integreren in de dagelijkse werkpraktijk.
Inhoud van de cursus in het kort
De cursus Werken met het begeleidingsmodel Demenzien die in samenwerking met AXON Leertrajecten is ontwikkeld, is gebaseerd op het vernieuwde boek Demenzien waarin de resultaten van het acteonderzoek door de Hogeschool zijn geïntegreerd. Omdat de methode een benaderingswijze is van mensen met dementie die je met elkaar als team vormgeeft, is de cursus gericht op alle zorgverleners die werken met deze doelgroep. Van casemanager en zorgverlener tot psycholoog, geestelijk verzorger, arts of paramedicus.
De inhoud van de cursus in hoofdpunten:
- Inzicht en herkenning van de verschillende uitingsvormen van dementie.
- Leren hoe je contact kunt maken met de mens met dementie en hun naasten en doorvragen.
- Zicht op de aspecten van mensen met dementie die belangrijk zijn om vragen over te stellen om hen te leren kennen.
- In gesprek komen en samenwerken met naasten
- Creatief kijken naar lastig gedrag om de betekenis achter het gedrag te leren kennen en daarbij aan te sluiten door ‘vraag achter de vraag’ toe te passen.
